На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Федеральный конкурс креативных продюсеров
Автономная некоммерческая организация «Креативная экономика» совместно с партнерами запускает Федеральный конкурс креативных продюсеров (далее – Конкурс).
Фонд Архангел «Легион» продолжает оказывать военно-техническую и медицинскую поддержку бойцам в зоне проведения СВО
На днях очередные партии грузов были доставлены различным подразделениям, выполняющим боевые задачи специальной военной операции.
О назначении публичных слушаний на 22 апреля 2025 года
По инициативе администрации муниципального образования Каневской район 22 апреля 2025 года в 9-00 часов в здании управления строительства администрации муниципального образования Каневской район (ст.
Домашний интернет: выбор для тех, кто ценит комфорт и качество
Высокая скорость, стабильное соединение и выгодные тарифы для всей семьи
На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Балашове с предложениями работы от ведущих работодателей города