На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости

Государственная социальная помощь на основании социального контракта
Порядок предоставления государственной социальной помощи на основании социального контракта утвержден приказом министерства труда и социального развития Краснодарского края от 25 декабря 2023 г.
Департамент развития бизнеса и внешнеэкономической деятельности Краснодарского края напоминает
Департамент развития бизнеса и внешнеэкономической деятельности Краснодарского края напоминает,
Десятки новороссийцев-участников СВО подключились к проекту «Герои Кубани»
Как рассказал в своих соцсетях глава города-героя Новороссийска Андрей Кравченко, кадровый проект, старт которому дал губернатор Краснодарского края в конце февраля, набирает обороты.
Домашний интернет: выбор для тех, кто ценит комфорт и качество
Высокая скорость, стабильное соединение и выгодные тарифы для всей семьи
На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Балашове с предложениями работы от ведущих работодателей города