На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину

Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.



Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком. 

Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает 
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.



видео: instagram.com/aubantik

Последние новости

Государственная социальная помощь на основании социального контракта  

Порядок предоставления государственной социальной помощи на основании социального контракта утвержден приказом министерства труда и социального развития Краснодарского края от 25 декабря 2023 г.

Департамент развития бизнеса и внешнеэкономической деятельности Краснодарского края напоминает

Департамент развития бизнеса и внешнеэкономической деятельности Краснодарского края напоминает,

Десятки новороссийцев-участников СВО подключились к проекту «Герои Кубани»

Как рассказал в своих соцсетях глава города-героя Новороссийска Андрей Кравченко, кадровый проект, старт которому дал губернатор Краснодарского края в конце февраля, набирает обороты.

Домашний интернет: выбор для тех, кто ценит комфорт и качество

Высокая скорость, стабильное соединение и выгодные тарифы для всей семьи

На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Балашове с предложениями работы от ведущих работодателей города

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *